En la Red Cochrane de Pacientes y Público (Cochrane Patient and Public Network) cabe cualquier persona interesada en la evidencia en salud que quiere ayudar a producir y compartir evidencia de alta calidad.

La Red Cochrane de Pacientes y Público es una comunidad de más de 2500 personas de más de 100 países distintos que crece cada día. Con «pacientes y público», nos referimos a pacientes y posibles pacientes, personas cuidadoras, aquellas que utilizan servicios sanitarios y de asistencia social, y personas u organizaciones que representan a estos grupos.

En Cochrane creemos que implicar a pacientes y al público general en la investigación es vital para producir evidencia relevante, accesible, útil y que repercuta en aquellas personas que toman decisiones informadas sobre salud. La «implicación de pacientes y público general» consiste en la investigación que «se desarrolla con» o «llevada a cabo por» miembros del público general, en lugar de la que se lleva a cabo «para» o «sobre» ellos.

Hemos implicado a pacientes y al público en nuestro trabajo desde el principio, hace más de 30 años: puede leer nuestros principios sobre la participación de pacientes y público en nuestro trabajo.

Hoy, todas las nuevas revisiones Cochrane informan sobre cómo participaron pacientes y miembros del público en el proceso de investigación. La Junta editorial de Cochrane incluye representación de pacientes y público general. La Ejecutiva de la Red de Pacientes y Público trabaja codo con codo con Cochrane para alcanzar metas anuales de participación (ver nuestro marco de trabajo con pacientes y público. Hemos firmado el documento titulado Shared Commitment to Public Involvement in Health and Social Care Research.

¿Por qué unirse a la Red de Pacientes y Público?

Unirse a la Red de Pacientes y Público es gratuito. Hacerlo comporta muchos beneficios. Por ejemplo, como miembro puede:

• conocer a otras personas como usted; una comunidad virtual de pacientes y miembros del público general con el objetivo común de producir y compartir evidencia sobre salud.
• acceder a descuentos para asistir a varios congresos y reuniones Cochrane locales e internacionales
• presentarse a ayudar a dirigir la actividad de la Red a través de la Ejecutiva de la Red Cochrane de Pacientes y Público.
• representar a pacientes y público general en la Junta editorial de Cochrane, responsable de supervisar la producción de revisiones Cochrane y otros contenidos de la Biblioteca Cochrane.

También pueden:

• participar en la producción y el intercambio de evidencia sobre salud, trabajando con investigadores líderes mundiales
• recibir un boletín mensual con la última evidencia en salud, formación, eventos y más
• aprender sobre la evidencia sanitaria a través de nuestros recursos gratuitos
• contactar con un Grupo, Ámbito o Red Cochrane en su área de interés
• obtener acceso gratuito a la Cochrane Library and Cochrane Interactive Learning durante un año, como parte de un equipo de autores, el Ejecutivo de la Red Cochrane de Pacientes y Públicos o como revisor por pares
• acceder a la Biblioteca Cochrane de forma gratuita, si se encuentra en un país de Research4Life
• ganar puntos para convertirse en miembro de Cochrane. La membresía de Cochrane es nuestra forma de agradecer a todo tipo de personas que nos ayudan a mejorar la sanidad. Es un compromiso reconocido con la medicina basada en la evidencia que aporta aún más beneficios, incluidos descuentos en formación y la participación en cómo se administra Cochrane.

«Participamos no solo para ampliar la perspectiva de los investigadores, mantener nuestras necesidades en el foco, prevenir la investigación redundante o mejorarla, sino porque tenemos derecho a participar de manera significativa en las decisiones que se toman sobre nosotros». Karen Morley, Reino Unido

¿Cómo puedo ayudar?

¡Puede tener un papel fundamental! Sus experiencias y conocimientos pueden ayudar a asegurar que la investigación hace las preguntas correctas y aporta resultados que realmente aportan algo a la vida de las personas.

No se espera que tenga conocimientos técnicos sobre cómo funciona la investigación. Lo que hace que su aporte sea único y tan valioso es su experiencia vital con el sistema de salud. Las personas investigadoras pueden conocer los desafíos sanitarios de los libros, pero no siempre conocen lo que es pasar por tratamientos o servicios de atención de primera mano. ¡Ahí es donde entra usted!

Las personas contribuyen a la investigación por muchos motivos:

• Aprender más sobre su propia salud, sobre revisiones sistemáticas y cómo pueden utilizarse para tomar decisiones informadas en materia de salud.
• Mejorar las conexiones sociales
• Adquirir nuevas habilidades y confianza
• Apoyar la investigación en la representación de diversas perspectivas para la asistencia sanitaria
• Sentir el propósito y el empoderamiento de contribuir al conocimiento y las mejoras sistémicas
  • Apoyar mejores decisiones del personal de investigación, responsables de políticas sanitarias y otras personas encargadas de tomar decisiones
  • Ayudar a avanzar en el conocimiento médico para mejorar la atención a las demás personas
  • Dar forma al futuro de la sanidad para las siguientes generaciones

En colaboración con equipos investigadores, usted puede ayudar a dar forma a lo que se investiga, centrándose en las necesidades del mundo real; cómo se realiza la investigación, haciendo que la investigación sea más significativa; y cómo se comparten los resultados, para que la investigación sea más accesible y beneficiosa para las personas que más la necesitan.

Puede aportar algo en cualquier etapa de la investigación. Ya sea con sus opiniones, ayudando a diseñar estudios o compartiendo sus conocimientos sobre asistencia sanitaria, su voz puede influir no solo en la investigación, sino también en personas que participan en ella y en quienes utilizan los resultados para tomar decisiones sobre salud. Más información sobre Nuestro impacto.

¿Cómo unirse a la Red de Pacientes y Público?

Para unirse a la Red Pública y del Paciente puede completar este breve formulario. Necesitará iniciar sesión o crear una cuenta Cochrane gratis. Nos pondremos en contacto con usted con nuestro pack de bienvenida, boletines e información habitual.

Regístrese para recibir noticias

Regístrese hoy para recibir noticias de Cochrane cada mes para pacientes y público general (en inglés). Ir a la pestaña de Communications de su cuenta Cochrane y seleccione 'Cochrane Patient and Public Newsletter'. Crear una cuenta Cochrane gratuita.

Contacto

Para contactar con la Red Cochrane de Pacientes y Público, consulte nuestra página de contacto.