Los principios por los que se rige la participación de pacientes y público general en la actividad de Cochrane.
Cabe destacar que esta declaración, aprobada en 2017 por la Junta Cochrane, utiliza el término "consumidores", utilizado en el pasado por Cochrane para describir a pacientes y público.
El propósito de la participación de los consumidores en Cochrane
Cochrane es una red global independiente de investigadores, profesionales y personas interesadas en la salud, incluidos los consumidores de salud. Los consumidores sanitarios que participan en Cochrane están compuestos por un amplio abanico de personas e incluyen a pacientes (o personas con experiencias personales sobre una afección), usuarios de servicios sociosanitarios, familiares y personas cuidadoras. También incluyen a personas que representan o defienden a pacientes y cuidadoras. Lo que las une a todas es su búsqueda de información de alta calidad y sin sesgo acerca de los problemas de salud y los tratamientos.
La participación de los consumidores es fundamental para la actividad de Cochrane porque:
- promueve la transparencia, la responsabilidad y la confianza en la forma en que se produce la investigación;
- produce evidencia que responde a las necesidades de los usuarios, reduce la investigación redundante, mejora la transferencia de la investigación a la política y la práctica y, en última instancia, conduce a mejorar los sistemas sanitarios y los desenlaces para los pacientes;
- es coherente con los actuales enfoques de la investigación sanitaria y es lo que esperan o exigen nuestros patrocinadores, socios y consumidores.
El valor de la participación de los consumidores
Cochrane considera que los beneficios de la participación de los consumidores se alcanzan mejor cuando los consumidores contribuyen a lo largo del proceso de producción y difusión de la investigación. En concreto, la participación de los consumidores puede contribuir a los objetivos de Cochrane de la siguiente manera:
Meta 1: Producir evidencia
Los consumidores pueden influir en la forma en que se planifica y realiza la investigación, incluso nombrando y ayudando a priorizar los temas de revisiones Cochrane; ayudando a enmarcar las preguntas de investigación e identificando medidas de desenlace relevantes; evaluando el impacto de la evidencia; y participando en la ciencia ciudadana como Cochrane Crowd. También es una oportunidad para trabajar junto con personas del ámbito clínico y de la investigación para producir de forma conjunta investigación, incluyendo participar en ella como investigadores y coautores.
Meta 2: Hacer nuestra evidencia accesible
Los consumidores pueden formular observaciones sobre revisiones sistemáticas, protocolos y resúmenes en términos sencillos, garantizando que las revisiones aborden preguntas que son importantes, relevantes y comprensibles. Los consumidores pueden trabajar con autores, grupos de revisión, ámbitos y centros para promover la evidencia y la toma de decisiones Cochrane al ayudar a desarrollar formas innovadoras de presentar la evidencia, contar sus propias historias o hablar en nombre de otros pacientes, y promover la evidencia a través de sus redes, organizaciones asociadas y redes sociales.
Meta 3: Abogar por la evidencia
Los consumidores pueden ayudar a promover la asistencia sanitaria basada en la evidencia en general y la evidencia Cochrane mediante campañas, explicaciones y el intercambio de conocimientos sobre la práctica basada en la evidencia, la investigación y la evidencia con otros consumidores, organizaciones de pacientes y redes.
Meta 4: Crear una organización efectiva y sostenible
Los consumidores pueden contribuir al liderazgo y la gobernanza de Cochrane a nivel nacional e internacional al formar parte de grupos de revisión, ámbitos y centros, del Consejo Cochrane y al presentarse a las elecciones para la Junta de gobierno de Cochrane. Los consumidores pueden ser reclutadores y defensores de la participación de los consumidores, así como tutores y compartir su conocimiento y experiencia con otros consumidores. Pueden ayudar a desarrollar recursos y práctica Cochrane, así como construir y mantener asociaciones y alianzas con grupos que puedan difundir y promover la evidencia Cochrane.
Principios por los que se rige la participación de pacientes y público general
La labor de Cochrane se basa en sus 10 principios fundacionales. Además, la participación de los consumidores en Cochrane se guiará por lo siguiente: equidad, inclusión y asociación.
Equidad
Cochrane reconoce que los consumidores ofrecen de forma altruista su tiempo, experiencia, conocimientos y habilidades y reconoce y valora la contribución de los consumidores por igual a la de todos los demás colaboradores y miembros de Cochrane. La equidad requiere que los consumidores, al igual que todos los colaboradores, patrocinadores y miembros, disfruten de oportunidades similares para una participación significativa en la actividad de Cochrane, claridad en las expectativas de esa actividad y apoyo suficiente para desempeñarla en forma de comunicación eficaz, introducción, formación y reembolso de gastos (cuando corresponda).
Inclusión
Cochrane reconoce que la participación de los consumidores es de vital importancia para el proceso de gobernanza y la producción y difusión de evidencia Cochrane. Nuestra base de consumidores y miembros debe ser lo más representativa posible de la población a la que Cochrane desea servir. Cochrane reconoce y respeta la diversidad de sus colaboradores consumidores, valora las diferencias de las personas en la forma en la que colaboran y reconoce que promover un enfoque inclusivo de su participación significa que los consumidores pueden contribuir a su pleno potencial.
Asociación
La participación de los consumidores en Cochrane es una parte fundamental de la producción de evidencia Cochrane. Puede variar en extensión y profundidad, desde revisiones guiadas por las contribuciones de los consumidores, hasta aquellas en las que los consumidores controlan aspectos de la revisión en los que sus experiencias vitales les confieren un conocimiento particular (coproducción). La participación de los consumidores añade un valor significativo a revisiones y Cochrane busca maximizar estas contribuciones mediante la participación activa de los consumidores en la organización y en todo el proceso de revisión y difusión. Cochrane aspira a desarrollar una asociación con voluntarios consumidores durante todo el ciclo de investigación.
El compromiso de Cochrane con sus consumidores colaboradores
- Cochrane valorará a sus consumidores voluntarios y reconoce que los consumidores desean colaborar según sus necesidades, experiencias, habilidades y capacidades, idioma y disponibilidad.
- Cochrane se esforzará por ser flexible y receptiva para fomentar una amplia variedad de niveles y tipos de participación de los consumidores en todo su trabajo.
- Cochrane se asegurará de que sus colaboradores y miembros, incluidos los consumidores, sean bien recibidos, introducidos, formados y apoyados.
- Cochrane apoyará a sus autores colaboradores, grupos revisión, áreas, centros y otras entidades con recursos y oportunidades de formación para apoyar mejor la participación de los consumidores.
- Cochrane garantizará que las colaboraciones de los consumidores se reconozcan y agradezcan adecuadamente.
- Cochrane se comunicará de manera eficaz con sus consumidores, incluso ofreciendo comentarios constructivos.
- Cochrane intentará mejorar continuamente la forma en que implica a los consumidores. Evaluará regularmente la efectividad de su práctica, incluida la comprensión de la experiencia del consumidor, lo que dará lugar a establecer y mejorar los estándares de participación del consumidor.
Aprobado el documento original en inglés por la Junta de Cochrane en julio de 2017
«La medicina está ahí para beneficiar a los pacientes. Las prioridades, los deseos y los intereses de los pacientes deben ser centrales a toda la medicina». consumidor Cochrane
Cómo se elaboró la Declaración de principios
La Declaración de principios se elaboró en un proceso abierto y colaborativo en el que participaron consumidores y otras partes interesadas de Cochrane. Los consumidores participaron en un grupo de trabajo que redactó la declaración y llevó a cabo una exhaustiva consulta a través de Cochrane y de comunicaciones digitales, sociales y presenciales de terceros. Más de 60 personas respondieron de forma activa y totalmente positiva a la consulta y el borrador se modificó cuando fue posible para reconocer sus respuestas. Se agradece enormemente su participación en la consulta.
