Helen ha vivido el cáncer desde el punto de vista de cuidadora y paciente. Esta perspectiva de 360 grados la sitúa en buen lugar para comprender las perspectivas de pacientes, personas cuidadoras y personal sanitario, y tiene aptitudes de defensa de la participación de pacientes y público general.

Las funciones de Helen en brainstrust, una organización benéfica nacional para el cáncer cerebral, y como paciente y representante del público general en varias organizaciones son como divulgadora de información y promoción de red y comunidad, para poder proporcionar orientación para lograr una participación eficaz de paciente y público y crear una voz común.

Lo que motiva a Helen son las personas: pacientes, cuidadoras y sanitarias, con los que interactúa diariamente. Su principio de «ninguno de nosotros es tan inteligente como todos nosotros» es un valor fundamental para ella. Un elemento clave del trabajo de Helen es el asesoramiento de alto rendimiento y la toma de decisiones compartida.

Jack ha estado trabajando para apoyar al público y a los investigadores a trabajar juntos durante más de 15 años. Con veintipocos años, su pareja murió a causa del síndrome de muerte súbita arrítmica (SADS), y esta experiencia lo llevó al mundo de la investigación, la participación y la defensa.

La pasión de Jack es crear y evaluar formas equitativas, inclusivas y éticas para que las personas participen en todos los aspectos de la investigación y la ciencia. En 2022 obtuvo un doctorado en salud pública explorando la investigación genómica e implicando a personas.

Jack es el Director y fundador de la organización benéfica Science for All, que trabaja para involucrar a todos en la formación del futuro del conocimiento humano. Dedica voluntariamente su tiempo como miembro del Comité Directivo de 'Standardised Data on Initiatives (STARDIT)" y copresidente de la Citizen Science and Open Science Community of Practice. Es miembro de un grupo asesor del Gobierno Federal Australiano que asesora para mejorar participación en la investigación médica y sanitaria. También es miembro del consejo asesor de la “Evidence Synthesis Taxonomy Initiative”, y del grupo de trabajo del proyecto Australian Genomics “Involve Australia”.

Brian tiene más de 35 años de experiencia trabajando en el sector público a nivel ejecutivo, proporcionando servicios de salud conductual, discapacidad intelectual, trastorno por consumo de sustancias y envejecimiento.

Brian ha sido miembro de Cochrane durante seis años, con experiencia en Cochrane Crowd, Cochrane Engage, revisión por pares, resúmenes en lenguaje sencillo, la colaboración Cochrane-Wikipedia y las guías de resumen en lenguaje sencillo de Cochrane para autores.

Su objetivo es contribuir ofreciendo su experiencia en cómo proporcionar y comunicar mejor la información sanitaria. Cree que esto se logra mejor con un acceso a guías en lenguaje claro, complementadas con ayudas en la toma de decisiones para ayudar a guiar a las personas a través de un proceso racional de toma de decisiones, junto con un personal sanitario que respete sus decisiones y preferencias.

Euphrasia dirige la Organización de Servicios al Consumidor de Camerún, una red nacional de consumidores que se esfuerza por tomar decisiones informadas sobre sus servicios básicos.

Se unió a Cochrane en 2017 como resultado de una búsqueda para tomar decisiones basadas en la evidencia acerca de su problema de salud dental, así como para conectar su red con el ecosistema global de toma de decisiones basadas en la evidencia.

Euphrasia es una apasionada del desarrollo de capacidades de pacientes y público general en contextos con recursos limitados, para garantizar su participación significativa en los ecosistemas de evidencia. Su interés en unirse a la Red Cochrane de Pacientes y Público reside en su esperanza de dar altavoz a pacientes y público general en la defensa de un mecanismo eficaz para identificar y proporcionar el apoyo necesario (habilidades, marcos y sistemas) para este colectivo dentro de los ecosistemas de evidencia mundiales, continentales y nacionales.

Jonathan tiene más de 40 años de experiencia en la prestación de servicios sanitarios gestionando organizaciones sanitarias complejas. Más recientemente, forma parte de la Junta directiva de una empresa que promueve el uso seguro y la interoperabilidad de los datos sanitarios para pacientes y profesionales.

Los intereses particulares de Jonathan son mejorar la calidad de la atención, comprender los cambios en la dinámica y los procesos de la sanidad y su repercusión sobre la atención de los y las pacientes. Tiene experiencia en la evaluación de actividades de calidad de la atención, la asistencia sanitaria basada en valores, la representación de pacientes y público y el impacto de los servicios en el coste de la asistencia.

Jonathan es autor de numerosos artículos sobre acreditación y la calidad de la atención, los determinantes sociales de la salud y el acceso a la atención. En los últimos 10 años, ha formado parte de numerosos paneles Cochrane de revisión como paciente y representante del público.

Ana Beatriz es una enfermera de familia colegiada de Colombia y con formación avanzada en Investigación Clínica en Harvard T.H. Chan School of Public Health.

En los últimos cinco años, Ana ha desempeñado varias funciones dentro de Cochrane, entre otras, formó parte de la Junta editorial y del comité directivo de la Red de Nuevos Profesionales.

Ana es una apasionada de la equidad en salud, los métodos de síntesis de evidencia y la participación significativa de la comunidad y las partes interesadas. En 2020, fundó y comenzó a coordinar la Red Cochrane de Consumidores Colombiana, a través de la cual se ha erigido como una firme defensora de los derechos del paciente y de la participación significativa en la toma de decisiones basada en la evidencia, en especial en los países de ingresos bajos y medios. Sus esfuerzos se han centrado en promover la alfabetización en salud, la cocreación de prioridades de investigación con pacientes y público general y el fomento de asociaciones equitativas entre los equipos de investigación y las partes interesadas.

Danielle es una investigadora en mortinatalidad con experiencia propia, metodóloga en síntesis de evidencia, madre y esposa y vive en Adelaida, Australia. Ha abogado por la inclusión de paciente en la investigación desde la pérdida de su hija, Sofía, cuando aún estaba en el útero en 2014.

Danielle completó la tesis doctoral en la que exploró el estigma de la mortinatalidad e identificó que más de la mitad de las madres afectadas se enfrentaban a creencias y actitudes estigmatizantes. Sin embargo, también destacó el papel de los progenitores afectados como partidarios del cambio de actitudes arraigadas y fatalistas con respecto a la mortinatalidad que mantienen el personal clínico, investigador y las organizaciones gubernamentales.

Danielle cree firmemente que los y las pacientes cambian los sistemas sanitarios, y su participación solo fortalece el conocimiento. Actualmente Danielle es investigadora en asistencia sanitaria basada en la evidencia y ha continuado su defensa del paciente.