Helen a vécu un cancer du point de vue du soignant et du patient. Cette vision à 360 degrés signifie qu'elle est bien placée pour comprendre les points de vue de la patientèle, des soignants et des professionnels de la santé, et qu'elle est compétente en matière de défense de l’implication de la patientèle et du public.

Le rôle d'Helen au sein de Brainstrust, une organisation caritative nationale de lutte contre le cancer du cerveau, et son rôle en tant que représentante de la patientèle et du public au sein d'autres organisations, est de diffuser des informations et de fournir un réseau et une communauté, afin de pouvoir donner des conseils sur la manière de parvenir à une implication efficace de la patientèle et du public et de faire entendre leur voix.

Les principaux moteurs d'Helen sont la patientèle, leurs soignants et les professionnels de la santé, avec lesquels elle interagit quotidiennement. Sa philosophie « aucun d'entre nous n'est aussi intelligent que nous tous » est une valeur fondamentale pour elle. Le coaching de haute performance et la prise de décision partagée sont des éléments essentiels du travail d'Helen.

Depuis plus de 15 ans, Jack s'efforce d'aider le public et les chercheurs à travailler ensemble. Au début de sa vingtaine, le partenaire de Jack est décédé du syndrome de la mort arythmique soudaine (SADS), et c'est cette expérience qui l'a conduit dans le monde de la recherche, de l'implication et de la défense des droits.

Jack se passionne pour la création et l'évaluation de moyens équitables, inclusifs et éthiques permettant aux gens de s'impliquer dans tous les aspects de la recherche et de la science. En 2022, il a obtenu un doctorat en santé publique, portant sur la recherche en génomique et l'implication des personnes.

Jack est directeur et fondateur de l'organisation caritative Science for All, qui s'efforce de faire participer tout un chacun à l'élaboration de l'avenir du savoir humain. Il est membre bénévole du comité de pilotage « Standardised Data on Initiatives (STARDIT) » et coprésident de la communauté de pratique Citizen Science and Open Science. Il est membre d'un groupe consultatif du gouvernement fédéral australien qui donne des conseils sur l'amélioration de la participation à la santé et à la recherche médicale. Il est également membre du comité consultatif de l'initiative « Evidence Synthesis Taxonomy » et du groupe de travail du projet australien de génomique « Involve Australia ».

Brian a plus de 35 ans d'expérience dans le secteur public au niveau de la direction, fournissant des services dans les domaines de la santé comportementale, de la déficience intellectuelle, des troubles liés à l'utilisation de substances et du vieillissement.

Brian est membre de Cochrane depuis six ans, ce qui lui a permis d'acquérir de l'expérience avec Cochrane Crowd, Cochrane Engage, les évaluations par les pairs, les résumés simplifiés, le partenariat Cochrane-Wikipedia et les lignes directrices de Cochrane sur les résumés simplifiés à l'intention des auteurs.

Brian souhaite apporter sa contribution en offrant son expertise sur la meilleure façon de fournir et de communiquer des informations sur les soins de santé. Il estime que le meilleur moyen d'y parvenir est d'avoir accès à des guides en langage vulgarisé, complétés par des aides à la décision pour guider les individus dans un processus décisionnel rationnel, de concert avec les prestataires de soins de santé, dans le respect de leurs choix et de leurs préférences.

Euphrasia dirige la Cameroon Consumer Service Organisation, un réseau national de patientèle qui s'efforcent de faire des choix éclairés concernant leurs services de base.

Elle a rejoint Cochrane en 2017 à la suite d'une quête visant à prendre des décisions fondées sur des données probantes concernant son défi de santé dentaire, ainsi qu'à connecter son réseau à l'écosystème mondial de prise de décision fondée sur des données probantes.

Euphrasie est passionnée par le développement des capacités de la patientèle et du public dans les environnements à ressources limitées, afin de garantir leur engagement significatif dans les écosystèmes de données probantes. Son intérêt à rejoindre le Réseau Cochrane Patient and Public réside dans son attente d'amplifier les voix de la patientèle et du public dans la défense d'un mécanisme efficace pour identifier et fournir le soutien nécessaire (compétences, cadres et systèmes) pour la patientèle et le public au sein des écosystèmes de données probantes mondiaux, continentaux et nationaux.

Jonathan a plus de 40 ans d'expérience dans la prestation de services de santé et la gestion d'organisations complexes de soins de santé. Plus récemment, il a siégé au conseil d'administration d'une société qui promeut l'utilisation sécurisée et l'interopérabilité des données de santé pour la patientèle et les prestataires de soins.

Jonathan s'intéresse particulièrement à l'amélioration de la qualité des soins, à la compréhension de l'évolution des dynamiques et des processus de soins de santé et à leur impact sur les soins à la patientèle. Il a de l'expérience dans l'évaluation des activités de qualité des soins, les soins de santé fondés sur la valeur, la représentation de la patientèle et du public, et l'impact des services sur le coût des soins.

Jonathan est l'auteur de nombreux articles sur l'accréditation et la qualité des soins, les déterminants sociaux de la santé et l'accès aux soins. Au cours des dix dernières années, il a participé à de nombreuses revues Cochrane en tant que représentant de la patientèle et du public.

Ana Beatriz est une infirmière familiale agréée basée en Colombie, qui a suivi une formation avancée en recherche clinique au Harvard T.H. Chan School of Public Health.

Au cours des cinq dernières années, Ana a occupé de multiples fonctions au sein de Cochrane, notamment en tant que membre du Comité Editorial et du Comité Directeur du Réseau Early Career Professionals (Professionnels en début de carrière).

Ana est passionnée par l'équité en matière de santé, les méthodes de synthèse des données probantes et l'engagement significatif des communautés et des parties prenantes. En 2020, elle a fondé et commencé à coordonner le réseau Cochrane de patientèle colombien, à travers lequel elle a été un fervent défenseur des droits de la patientèle et d'une implication significative à la prise de décision fondée sur des données probantes - en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Ses efforts se sont concentrés sur la promotion de la littératie en matière de santé, la co-création de priorités de recherche avec la patientèle et le public, et la promotion de partenariats équitables entre les chercheurs et les parties prenantes.

Danielle est une chercheuse sur l'expérience vécue de la mortinaissance, méthodologiste en synthèse de données probantes, mère de trois enfants et épouse vivant à Adélaïde, en Australie. Elle milite pour l'inclusion de la patientèle dans la recherche depuis la perte de sa fille Sofia, morte-née en 2014.

Danielle a obtenu un doctorat dans lequel elle a étudié la stigmatisation de la mortinaissance et a constaté que plus de la moitié des mères endeuillées étaient confrontées à des attitudes et à des croyances stigmatisantes. Cependant, elle a également souligné que les parents endeuillés pouvaient contribuer à changer les attitudes fatales et enracinées des cliniciens, des chercheurs et des organisations gouvernementales à l'égard de la mortinaissance.

Danielle est convaincue que la patientèle fait évoluer les systèmes de santé et que son implication ne fait que renforcer la compréhension. Danielle est actuellement chargée de recherche sur les données probantes dans le domaine des soins de santé et a continué à défendre les intérêts de la patientèle.