患者和公众参与Cochrane工作的指导原则。
请注意，本声明于2017年获得Cochrane委员会批准，其中使用了术语“消费者”，该术语以前由Cochrane用来描述患者和公众。
Cochrane消费者参与的目的
Cochrane是一个由研究人员、专业人士和对健康感兴趣的人（包括医疗保健消费者）组成的全球独立网络。Cochrane的医疗保健消费者由广泛的人群组成，包括患者（或具有医疗保健状况个人经历的人）、健康和社会护理服务用户、护理人员和家庭成员。其中还包括代表或维护患者和护理人员权益的人员。他们共同的追求是检索有关健康状况和治疗的高质量、公正的信息。
消费者参与对于Cochrane的工作至关重要，因为它：
- 促进研究产生方式的透明度、问责制和信任；
- 产生满足消费者需求的证据，减少研究中的浪费，改进研究向政策和实践的转化，并最终改善卫生系统的利益和患者的结局；
- 与当前的健康研究方法一致，并且是我们的资助者、合作伙伴和消费者所期望或强制要求的。
消费者参与的价值
Cochrane认为，当消费者在整个研究生产和传播过程中做出贡献时，消费者参与的好处才能得到最大程度的体现。具体来说，消费者参与可以有助于实现Cochrane的目标，如下所示：
目标1：产生证据
消费者可以影响研究的规划和开展方式，包括提名和帮助确定Cochrane系统综述主题的优先顺序；帮助构建研究问题和确定相关的结局指标；评估证据的影响；以及参与Cochrane Crowd等公民科学项目。还有机会与研究人员和临床医生一起共同开展研究，包括作为研究人员和共同作者参与。
目标2：让我们的证据可获取
消费者可以对系统综述、协议和通俗易懂的语言摘要进行评论，确保综述解决的问题重要、相关且易于理解。消费者可以与作者、综述小组、领域和中心合作，通过协助创新呈现证据、讲述个人故事或代表其他患者发言，以及通过网络、合作组织和社交媒体推广证据的方式，来促进Cochrane证据和决策。
目标3：提倡运用证据
消费者可以通过宣传、解释和与其他消费者、患者组织和网络分享有关循证实践、研究和证据的知识来帮助推广循证卫生保健和Cochrane证据。
目标4：建立有效且可持续发展的组织
消费者可以通过加入综述小组、领域和中心、在Cochrane理事会任职以及竞选Cochrane管理委员会成员等方式，为Cochrane在国家和国际层面的领导和管理做出贡献。消费者可以成为招聘者，消费者参与的倡导者，以及指导和与其他消费者分享知识和专业技能。他们可以帮助开发Cochrane资源和实践，以及与可以传播和推广Cochrane证据的团体建立和维持伙伴关系和联盟。
患者和公众参与的指导原则
Cochrane的工作基于10个创始原则。此外，消费者参与Cochrane将遵循以下原则：公平、包容和合作。
公平
Cochrane承认消费者无私地奉献他们的时间、经验、知识和技能，并且与所有其他Cochrane合作者和成员一样，它承认和重视消费者的贡献。公平要求消费者——与所有合作者、支持者和成员一样——享有类似的机会去有意义地参与Cochrane的工作，明确对工作的期望，并以有效沟通、入职培训和费用报销（如适用）的形式获得足够的支持来开展工作。
包容性
Cochrane认识到消费者参与对于治理过程以及 Cochrane证据的产生和传播至关重要。消费者和会员群体应尽可能代表Cochrane所寻求服务的人群。Cochrane承认并尊重其消费者贡献者的多样性，重视人们在贡献方式上的差异，并承认促进包容性的参与方式意味着消费者可以充分发挥他们的潜力。
合伙
消费者参与Cochrane是Cochrane证据产生的关键部分。其广度和深度各不相同，有的是由消费者的贡献引导的综述，有的是由消费者控制综述的各个方面，消费者的生活经历赋予了他们特殊的专业知识（共同制作）。消费者的参与为综述增添了巨大的价值，而Cochrane则致力于通过消费者积极参与组织管理和整个综述与传播过程来最大化这些贡献。Cochrane希望在整个研究周期内与消费者志愿者建立合作伙伴关系。
Cochrane对贡献消费者的承诺
- Cochrane将重视其消费者志愿者，并认识到个人消费者希望根据他们的需求、经验、技能和能力、语言和可用性提供贡献。
- Cochrane将努力保持灵活性和响应性，以鼓励不同水平和类型的个人消费者参与其所有工作。
- Cochrane将确保其贡献支持者和成员（包括消费者）受到适当的欢迎、引导、培训和支持。
- Cochrane将为其贡献作者、综述小组、领域、中心和其他实体提供资源和学习机会，以更好地支持消费者参与。
- Cochrane将确保消费者的贡献得到适当的承认和认可。
- Cochrane将与消费者进行有效沟通，包括提供建设性反馈。
- Cochrane将不断致力于改善与消费者互动的方式。定期评估实践的有效性，包括了解消费者体验，从而建立和改进消费者参与的标准。
经Cochrane委员会批准（2017年7月）
“药物的存在是为了使患者获益。患者的优先事项、愿望和利益应该是所有医学的核心。”Cochrane消费者：
《原则声明》是如何制定的
该原则声明是在消费者和其他一系列Cochrane利益相关者参与的开放和协作过程中制定的。消费者参与了一个工作组，该工作组起草了声明并通过Cochrane和第三方数字、社交和面对面交流进行广泛的咨询。超过60人积极、完全积极地响应了咨询，草案在可能的情况下也进行了修改，以采纳他们的意见。我们非常感谢他们参与此次磋商。
