Vodeća načela o tome kako su pacijenti i javnost uključeni u Cochraneov rad.
Imajte na umu da ova izjava, koju je 2017. godine odobrio odbor Cochranea, koristi izraz 'potrošači', koji je Cochrane prije koristio za opisivanje pacijenata i javnosti.
Svrha uključivanja potrošača u Cochraneu
Cochrane je globalna neovisna mreža istraživača, stručnjaka i ljudi zainteresiranih za zdravlje, uključujući korisnike zdravstvene zaštite. Cochraneovi korisnici zdravstvenih usluga sastoje se od širokog raspona ljudi, uključujući pacijente (ili osobe s osobnim iskustvom zdravstvenog stanja), korisnike zdravstvenih i socijalnih usluga, pružatelje njege i članove obitelji. Također su uključene osobe koje predstavljaju ili su zagovornici pacijenata i njegovatelja. Ono što ih sve ujedinjuje jest njihova potraga za visokokvalitetnim, nepristranim informacijama o zdravstvenim stanjima i liječenjima.
Uključenost potrošača je ključna za Cochraneov rad jer:
- promiče transparentnost, odgovornost i povjerenje u način na koji se istraživanja provode;
- donosi dokaze koji se odnose na potrebe korisnika, dovodi do manje loših istraživanja, poboljšava prijenos istraživanja u zdravstvene politike i praksu te u konačnici vodi do veće koristi za zdravstvene sustave i ishode za pacijente;
- je u skladu s trenutnim pristupima istraživanju u zdravstvu i očekivano je ili traženo od naših ulagača, partnera i korisnika.
Vrijednost uključenosti potrošača
Cochrane vjeruje da se koristi od uključivanja potrošača najbolje ostvaruju kada potrošači doprinose tijekom cijelog procesa proizvodnje i širenja istraživanja. Konkretno, uključivanje potrošača može doprinijeti Cochraneovim ciljevima na sljedeći način:
Cilj 1: Izrada dokaza
Potrošači mogu utjecati na način planiranja i provođenja istraživanja, uključujući nominiranje i pomoć u određivanju prioriteta tema Cochrane pregleda; pomoć u oblikovanju istraživačkih pitanja i identificiranju relevantnih mjera ishoda; procjenu utjecaja dokaza; i sudjelovanje u građanskoj znanosti kao što je Cochrane Crowd. Također postoji mogućnost suradnje s istraživačima i kliničarima na zajedničkoj proizvodnji istraživanja, uključujući sudjelovanje kao istraživači i koautori.
Cilj 2: Učiniti naše dokaze dostupnima
Potrošači mogu komentirati sustavne preglede, protokole i sažetke napisane jednostavnim jezikom, osiguravajući da se pregledi bave pitanjima koja su važna, relevantna i razumljiva. Potrošači mogu surađivati s autorima, preglednim skupinama, područjima i centrima kako bi promovirali Cochrane dokaze i donošenje odluka pomažući u razvoju inovativnih načina predstavljanja dokaza, pričajući vlastite priče ili govoreći u ime drugih pacijenata te promovirajući dokaze putem svojih mreža, partnerskih organizacija i društvenih medija.
Cilj 3: Zalagati se za dokaze.
Potrošači mogu pomoći u promicanju zdravstvene zaštite utemeljene na dokazima općenito i Cochrane dokaza putem kampanja, objašnjavanja i dijeljenja znanja o praksi utemeljenoj na dokazima, istraživanjima i dokazima s drugim potrošačima, organizacijama pacijenata i mrežama.
Cilj 4: Izgradnja učinkovite i održive organizacije
Potrošači mogu doprinijeti vodstvu i upravljanju Cochranea na nacionalnoj i međunarodnoj razini sudjelovanjem u Cochrane skupinama, područjima i centrima, sudjelovanjem u Cochraneovom vijeću i kandidiranjem za izbor u Cochraneov Upravni odbor. Potrošači mogu biti regruteri i zagovornici uključivanja potrošača, kao i mentori te dijeliti svoje znanje i stručnost drugim potrošačima. Mogu pomoći u razvoju Cochrane resursa i prakse, kao i u izgradnji i održavanju partnerstava i saveza sa skupinama koje mogu širiti i promovirati Cochrane dokaze.
Vodeća načela uključivanja pacijenata i javnosti
Cochraneov rad temelji se na svojih 10 Cochraneovih temeljnih načela. Osim toga, uključivanje potrošača u Cochrane će biti vođeno sljedećim vrijednostima: jednakošću, uključivošću i partnerstvom.
Jednakost
Cochrane prepoznaje da potrošači nesebično volontiraju svoje vrijeme, iskustvo, znanje i vještine te priznaje i cijeni njihov doprinos jednako kao i doprinos svih drugih suradnika i članova Cochranea. Jednakost zahtijeva da potrošači – kao i svi suradnici, podupiratelji i članovi – imaju jednake mogućnosti za smisleno sudjelovanje u radu Cochranea, jasno definirana očekivanja u vezi s tim radom te odgovarajuću podršku za njegovo obavljanje, uključujući učinkovitu komunikaciju, uvođenje u rad, edukaciju i nadoknadu troškova (gdje je primjenjivo).
Uključivost
Cochrane prepoznaje da je uključivanje potrošača od vitalne važnosti za proces upravljanja te za proizvodnju i širenje Cochrane dokaza. Naša baza potrošača i članova trebala bi biti što je moguće reprezentativnija za populaciju kojoj Cochrane želi služiti. Cochrane prepoznaje i poštuje raznolikost svojih potrošača-sudionika, cijeni različite načine na koje pojedinci doprinose te priznaje da promicanje uključivog pristupa njihovu sudjelovanju omogućuje potrošačima da doprinesu svojim punim potencijalom.
Partnerstvo
Uključenost potrošača u Cochraneu ključni je dio izrade Cochrane dokaza. Može varirati po opsegu i dubini – od sustavnih pregleda koje usmjeravaju njihovi doprinosi, do onih u kojima potrošači upravljaju određenim aspektima pregleda u kojima im njihovo životno iskustvo daje posebnu stručnost (su-proizvodnja). Uključenost potrošača dodaje značajnu vrijednost sustavnim pregledima, a Cochrane nastoji maksimizirati te doprinose aktivnim uključivanjem potrošača u upravljanje organizacijom i cijeli proces recenzije i diseminacije. Cochrane teži razvoju partnerstva s volonterima potrošačima tijekom cijelog istraživačkog ciklusa.
Cochraneova predanost svojim potrošačima koji doprinose
- Cochrane će cijeniti svoje volontere među potrošačima i prepoznaje da pojedinačni potrošači žele ponuditi doprinose u skladu sa svojim potrebama, iskustvima, vještinama i sposobnostima, jezikom i dostupnošću.
- Cochrane će nastojati biti fleksibilan i odgovoran kako bi potaknuo širok raspon razina i vrsta sudjelovanja pojedinačnih potrošača u svim svojim aktivnostima.
- Cochrane će osigurati da njegovi podupiratelji i članovi, uključujući potrošače, budu pravilno dočekani, uvedeni, obučeni i podržani.
- Cochrane će podržati svoje autore, radne skupine, područja, centre i druge subjekte resursima i mogućnostima učenja kako bi bolje podržao uključivanje potrošača.
- Cochrane će osigurati da se doprinosi potrošača pravilno priznaju i prepoznaju.
- Cochrane će učinkovito komunicirati sa svojim potrošačima, uključujući i pružanje konstruktivnih povratnih informacija.
- Cochrane će nastojati kontinuirano poboljšavati način na koji uključuje potrošače. Redovito će procjenjivati učinkovitost svoje prakse, uključujući razumijevanje iskustva potrošača, što će dovesti do uspostavljanja i poboljšanja standarda uključenosti potrošača.
Odobreno od strane Cochrane odbora u srpnju 2017. godine
„Medicina je tu da koristi pacijentima. Prioriteti, želje i interesi pacijenata trebali bi biti središnji dio cijele medicine.” Cochraneovi korisnici
Kako je razvijena Izjava o načelima
Izjava o načelima razvijena je u otvorenom i suradničkom procesu u koji su uključeni potrošači i niz drugih Cochraneovih dionika. Potrošači su bili uključeni u radnu skupinu koja je izradila izjavu i opsežne konzultacije promovirane putem Cochranea i digitalne, društvene i osobne komunikacije trećih strana. Više od 60 ljudi aktivno je i u potpunosti pozitivno odgovorilo na konzultacije, a nacrt je izmijenjen gdje je to bilo moguće kako bi se uzeli u obzir njihovi odgovori. S velikom zahvalnošću ističemo njihovo sudjelovanje u savjetovanju.
